在宅介護しながらウィーンへ行くブログ～猫とビターチョコレート～

久しぶりにアクセス解析をみたら、こんなキーワードでうちにたどり着いた方がいらっしゃいました。

「重複障害者 　生まれて幸せだと思えない」



このワードでどこがどう引っかかったのか分かりませんが。
私には、ものすごく引っかかりました。
なので今日も本気で書こうと思います。

母と妹、２人を連れて出かけるには、用意がとっても大変だ。
着替えさせてお化粧させてオムツを替えて車椅子に乗せる。
「１時間はかかるよ」
と若い子に話したら
「私なんて自分の化粧だけで１時間かかりますよ」
と返された。
恋する乙女の身支度は介護よりも大変らしい。

さて、今日は自分の病院へ。
声がまったく出ないので、耳鼻科にみてもらうことにした。
でも間違えて、問診票に母の名前を書いてしまった。
書きなおしたら、今度は妹の生年月日を書いてしまった。
・・・「介護あるある」だ。
医者は淡白に
「風邪です」
と言い切った。
熱もなくハナもなく、咳も喉の痛みもなくて、ただ声が出ないだけの風邪なんてあるんだと思った。

家に帰ると、猫のサンジがコスプレをさせられていた。



赤ちゃん用の着ぐるみだ。
しかも、犬。



可愛い可愛いとみんなで騒いでいたら、アジャリがすねて
　「なでろ」
と頭をつきだしてきた。



動物の嫌いな人は、どうやって心を癒すのか、私には想像がつかない。

姪っ子たちが帰国してから２週間。
幼児が暴れまわり、下の妹までが帰宅して、家の中はしっちゃかめっちゃかだ。
教科書やノートを散らかしているので叱ろうとしたら。
「・・・コラッ！」
あれ？
声がでない。
「早く片付けなさーい！」
迫力ねー！
どうしたんだろう？

怒鳴りすぎたのか。
風邪なのか。
唐突に声がかすれたかと思うと囁き声しかでなくなってしまった。

「ストレスなんじゃないの？」
といわれた。
下の妹が帰宅すると、母と妹、２人の介護に忙殺される。
可愛いけどちっちゃな龍が邪魔してくれるし。

そのうえ。
クリスマスイブの夜、妹は一睡もしなかった。
一晩中、叫びつづけた。
昔からそうなんだ。
叱ってもなだめても誰がどう言い聞かせても、夜中に叫ぶことが悪いことだと理解できない。
病院に相談しても薬をもらっても、止めることができない。
・・・そういう障害らしい。

想像してみてほしい。
深夜１時にようやくベッドに入ったとたん。
金切り声が響きわたる。
歌うように節をつけて叫ぶ。
かと思えば、念仏を唱えるように、ぶつぶつぶつぶつ、呟いている。
くりかえしているのは他でもない。
私の名前だ。
私を呼び続けている。
私はすぐ隣で寝ているのに。
もうほとんどホラーの世界。

母が病気になってから、この雄叫び発作は格段に激しくなった。
一旦スイッチが入ると朝までずーっと呼び続ける。
えんえんと朝６時半くらいまで。
あまりにも大変だから施設入所させのだけど・・・帰宅のたびにやっぱりこんな調子。

他の家族が起きるからと、静かにするよう必死で言い聞かせるうちに、気がつけば３時半。
こんな時刻に目を覚ましているのはサンタクロースくらいだろう。

・・・ねえ、サンタさん。
プレゼントを配るついでに、ちょっと寄ってってくださいよ。
私の愚痴を聞いてくださいよ。
そう思わずにはいられなかった。

こんなふうに私のイブの夜は終わった。
恋人がいないとか、一人でクリスマスを過ごすのが寂しいとか、それがなんだよ！
贅沢いってんじゃないよ！って思いながら。
お友達から頂いたチョコレートを食べながら、なんとか聖夜を乗り切りました。
チョコレートがなかったら本気でおかしくなりそうだった。
本当にありがとうございます！！！！

先日、
「みんな違ってみんないい」
っていう記事を書いたけど。
私はすべての障害を個性だというつもりはない。
障害を障がいと書いたり、違う呼び方に言い換えたりもするけれど。
ひとを害し、それを理解できないということに関してだけは、どうしたって「障害」でしかない。
少なくとも一睡もさせてもらえない家族にとっては。
きれいごとではすまされない。

妹は今朝、施設に帰したけれど。
私の声は出ないまま。
明日は病院にいこうかと思います。
ただの風邪だといいなー。