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在宅介護しながらウィーンへ行くブログ~猫とビターチョコレート~

独身のアラフォーが家族を在宅介護、やりくりしながらウィーン旅行を目指します
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「重複障害者 生まれて幸せだと思えない」

久しぶりにアクセス解析をみたら、こんなキーワードでうちにたどり着いた方がいらっしゃいました。

「重複障害者  生まれて幸せだと思えない」

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このワードでどこがどう引っかかったのか分かりませんが。
私には、ものすごく引っかかりました。
なので今日も本気で書こうと思います。


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「みんな違ってみんないい」の意味

母と2人で、妹が入所している施設へいってきた。
今日はクリスマスパーティが催される。
クリスチャンな施設なので、クリスマスパーティは一年で一番大事な行事であり、家族いっしょにすごす日とされているからだ。


(施設とは思えないほど本格的な料理もいただけます)

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施設には、うちの妹と同じように重度の身体障害をもつ人たちが50人ほど暮らしている。
本日のメインイベントとして入居者によるバンド演奏があったのだけれど、これがなんだか、壮観だった。
こんなすごいバンド聞いたことない!

どう書いたら誤解なくわかってもらえるだろうと、一生懸命、考えたけど思いつかなかった。
差別表現として受け止められるかもしれないけれど、まったく逆の意味で書いていることをご理解いただければと思います。

「みんな違ってみんないい。」
この言葉の真の意味を考えてみる。
本気で書いたのでちょっと長いです。



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車椅子2台つれて宝塚観劇へ!(後編)

車椅子2台つれて宝塚観劇へ!(前編)

感動のうちにミュージカル『PUCK』が終わり。
幕間休憩。
灯りがつくなり、母がつぶやいた。
 「お尻が痛い・・・」
そ、そうか。
こんなに長時間、座り続けたことないもんな。
妹の褥瘡が治ったかと思えば、次は母の予感。悪寒。
 「おかーさん、帰りたいんだけど」
あかん!
まだこれからショーみるねんで!
 「そうなんだけど・・・」
『PUCK』を見終えたことで母は目的を達したと思ったのだろう。
でも、私はショーも観たかった。
ひさしぶりなんだもん!
ショー観たいんだもん!
たまには私に付き合え!
 「わかった・・・」
ええ、鬼とでも何とでも呼んでください。

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母の血流をよくするべく、体操をしているあいだに休憩は終わり。
ようやく私のお待ちかね。
ショーが始まった。

輝くミラーボール!
緑のレーザー光線!
きらっきらの衣装!
ギラッギラのスター!
うおおお、これこそタカラヅカだあああ!

そのとき背後の扉がひらき。
ダンサーが客席通路になだれ込んできた!
「客席降り」というやつだ。
客席通路で踊るのだ。
衣擦れの音がきこえる近さ。
妹はかなりびっくりしていた。
興奮していた。
若い娘役さんがひとり、妹にむかって微笑みかけてくれた。
その瞬間。
妹が震えだした。

ガ、ガ、ガ、ガ、ガ、ガ、ガ、ガ・・・。

けいれんを起こしている。
てんかんの発作だ。

声をあげたりはしない。
ただ、顔はムンクの叫びみたいになるし、全身が壊れた機械みたいにビックンビックンしてる。
私たちは慣れてるけど
初めて見る人には恐ろしい光景だと思う。
客席案内係のおねえさんが
 「大丈夫ですかっ!」
すっとんできた。
 「何かお手伝いできることはありますか!?」
ありがとう。
誰にもどうにもできません。
発作がおさまり、動かせるようになってから、外へ連れ出すことにした。

興奮しすぎたのだと思う。
音が大きいし。
照明はチカチカしてるしで。
刺激が強すぎたのだと思う。
(『PUCK』は何が起こるか知ってたから平気だったのだろう。)

母子室とよばれる、ガラス越しの席もあるにはあるんだけど。
2人とも客席はもう限界だろうと思った。
すると係の人が
 「モニター席はいかがですか。音量も抑えられますし」
といってくれた。

そういうわけで。
大劇場でまさかのテレビ観劇。


(発作のあとなので妹は半眠り)

これ気楽でいいなー。
おやつポリポリ食べながら観たい感じ。

それなりに楽しんでたら、一人だけ別席で見ていたボランティアの友人が
 「係の人が教えにきてくれた」
と下りてきた。

私と友人は後ろ髪ひかれまくりだったけれど仕方がない。
母も妹も体力が限界だ。
帰ることにした。

最後に妹が
「トイレにいきたい。」
というので。
障害者トイレに行ってみると!

紙オムツの中で、ウ×コ爆弾が爆発してた。
鬼下痢ってた。
大惨事だった。
地獄絵図だった。
2人がかりでも掃除に20分かかった・・・。
泣きたかった・・・。

ぎゃーぎゃーいいながら掃除しているとき
 「あんたが悪いなじゃいよ、大丈夫だよ」
と、母が妹を慰めていた。

舞台は最高だったし
楽しかったけど
ものすごく楽しかったけど!
力尽きた(私が)・・・。
またいつか、宝塚みれるといいな・・・。


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初めましての方へ

母:高次脳機能障害、要介護5
妹:重度重複障害者
父:天然ボケ
猫:2匹
こんな家での暮らしを綴っています。
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