在宅介護しながらウィーンへ行くブログ～猫とビターチョコレート～

妹関係の障がい者団体から、ひとつ文章を書いてくれ、と頼まれた。
テーマは『障がい者の自立』。
重い障がいをもつ人たちがどんなふうな生活を理想として目指すのか、家族目線で語るという内容だ。
書いたものを要約すると、こんな感じ。
　
「重い障がいをもっていても、成人すれば自立して暮らし、仕事を得、平日は働いて土日は遊びにいく。そして時には実家に顔をだす。妹にはそんなふつうの生活、人間らしい暮らしを送ってほしい、行政にはそのための仕組をつくって応援してほしい」

頼まれたとおりに書いただけなんだけど。
読み返すうちにふと我に返った。
私は何を書いてるんだろう？
一体、何を書いてるんだろう！
親から自立して暮らし、仕事を得、休みの日には遊びにいく？
それがふつうの生活だって？

私自身がふつうの生活ぜんぜん送れてへんやんか！

今やまともな職さえつけず、なかなか遊びにもいけない私がそんなこと言うのって、ただの自虐ネタやないかい！
ひとの暮らしの理想を語ってる場合か自分！

ノリツッコミしながら少し悲しくなってしまった。
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今日はなんにも予定がない。
母と２人でどこ行こう？
　「映画！」
ってことでなんも考えずに近所の映画館に行ったら！
人！
人！！
人人人！！！
街を埋め尽くす人の波！

しまったー。
世の中はゴールデンウィークだったー。
関係ないから忘れてた。

チケットブースから客席入り口まで、人がすし詰になっていて、たどり着けない。
まるで満員電車。
そこを車いすを押して進むのだから大変だ。
　「すみません」
　「通してください」
　「ごめんなさい」
ずーっと謝りながら進む。
周りの人たちに追い越されぶつかられ迷惑がられ。
車椅子から人波を見上げていた母は、きっと怖かったと思う。
客席に到着したときは２人とも疲れ果てていた。

高齢者も障害者も。
連休中は車椅子でむやみに出歩かないほうがいい。
健常者にとっても障害者にとっても・・・お互いに迷惑だ。
お互いに良いことないと思う。
危ないし。
ほんま。
お家がいちばん。
早よ終わってくれ連休。

人ごみ慣れてないから疲れました。
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先日、介護認定の更新があって、結果がようやく届きました。
　「要介護　５」
今までと同じでした。
ほっとした・・・と同時に、驚いた。
絶対に上がると思ってたから。
だって母は確実に元気になってるもん。
そしたら
　「違うよ」
っていわれました。
　「身体は元気になってるように見えるけど、手がかかるのは今までどおりでしょ」
・・・そういえばそうだっけ。
母の介護なんてすっごく軽い気がしてた。
けどハタからみたらそうじゃないよって言われた。
たぶん慣れただけ。
あと、私は今までずっと妹をみてきたから、軽く感じるんだろうって。
嫁いだほうの妹が
　「育児なんて軽いよ！
　赤ちゃんの夜泣きなんて、ゆうこに比べたら屁のかっぱ！」
といっていた。
それと同じだろう。

高齢者介護は大変だけど。
障がい児の介護も大変です。
まじで。
ほんまに。
あれはキツイ！
だって相手が若いねん。
うちの妹は幸い（？）寝たきりだったけど、多動の子の介護なんて本当、ハンパない。
高齢者も徘徊しはるけどたぶん比べものにならんと思う。
十代の若い子が突然ワーッと走りだしたらもう、追いつけへん。
体力あるし、力も強いねん。
異食とかも予想がつかない。
男の子は暴走したら大変だし、女の子は性被害にもあうこともある。
介護者である親は周りから責められ気苦労がむちゃくちゃ多い。
しかも、アレですよ。
　「親の因果が子に報い」
アンタのせいでこんな子が生まれたんだとか責めるバカがいまだにいるんですよ！
世の中の差別感ハンパない。
それになにより、ふつうは介護者（親）より長生きするから、先のことを考えてあげないといけない。
ＰＴＡみたいな親同士のおつきあいも一生つづく。
本当に本当に大変だと思う。
障がい児の親御さんの献身的な介護をみていると、つくづく母親って強いと思うし、偉大だと思うし、愛情を感じる。
そして私の知ってる親御さんたちは本当に頑張ってるから、（暴走してないときの）子供たちはみんな可愛いのです。

脱線しすぎて何が書きたいのかわからなくなったが。
私は、もっともっと大変な介護があることを知っているから、妄想とか便失禁くらい大したことじゃないように感じる。
逆に、生まれてはじめて介護をするひとには、何もかも全てが大変だと思うだろう。
介護度と介護量は必ずしも比例しないが、
たとえ同じ介護度・介護量であっても、
それを辛いと感じるか楽だと思うかは、
人の感じ方や周囲の環境によって大きく違ってくる、こともある。
つまり。
・・・皆さん、お疲れ様です！

介護しているすべての人を応援したい！
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